Jordi Pons Capó és un ciutadellenc establert des de fa anys a La Vall d’Aran però molt arrelat a Menorca. Fa vint anys li va ser detectada atàxia episòdica tipus 2, una malaltia rara que provoca, entre d’altres símptomes, pèrdua de mobilitat i visió. Des de llavors la seva vida ha donat un gir de 180º. A finals d’octubre, Jordi s’ha proposat fer la volta a l’illa i recaptar fons que seran destinats a la investigació de l’esclerosi.
– Jordi, què és l’atàxia episòdica?
– La malaltia que tinc jo, l’atàxia episòdica tipus 2 (EA2), és una descoordinació de moviments en el cos. Té diferents símptomes, i segons quina atàxia tens varien les dificultats en el cos: parlar, caminar… Provoca vertigen, vòmits, cansament extrem.
– En quin moment i com te la van diagnosticar?
– A mi me la van diagnosticar als 33 anys, ara tinc 53. Fa vint anys que visc amb ella, que me la van detectar, però crec que la tinc des de petit perquè jo ja notava quelcom; el que succeïa és que com que només em passava un cop a l’any era difícil posar-hi nom. Va ser, com et deia, als 33 anys que jo veia que anava a més, notava una descoordinació dels moviments, els ulls es bellugaven, això s’anomena nistagme, veia doble, tenia espasmes. Llavors arran d’unes analítiques i el posterior anàlisis ho van poder trobar, sóc el primer portador de la meva família.
– Vols dir que l’atàxia és hereditària?
– Sí, és una malaltia hereditària i degenerativa, amb els pas dels anys pot anar a més. Amb la medicació es controla, jo ara la tinc controlada però prenc més pastilles de les que prenia als 33 anys. Allò que més afecta és la coordinació dels moviments, moviments voluntaris com pot ser caminar, mantenir l’equilibri, menjar. Jo ara ja escolto el meu cos i, aproximadament, 5 minuts abans que em vingui ja ho noto; a dia d’avui els episodis em durem més o menys 1 hora. És una malaltia que va molt per emocions, segons el meu estat d’ànim, l’estrès que pateixi. Això ve del sistema nerviós, qualsevol emoció forta em pot desencadenar un episodi. L’alimentació també influeix: no menjo sucres, cuino a la planxa, menjo molta fruita i verdura. No prenc cafè perquè és excitant, ni begudes com la Coca-Cola, intento controlar una mica tot això perquè sé que així no va a més. També medito molt, estic molt pausat, cosa que abans no hi estava, treballava molt i amb estrès. He guanyat en qualitat de vida, he assumit que ara he de conviure amb aquestes limitacions; tot i que quan em passa és una mica complicat.
– Què trobes a faltar de la teva vida anterior? Quines coses que feies i ara no fas enyores?
– Va ser complicat quan em van diagnosticar atàxia, saber que no podria tornar a treballar. D’un dia per l’altra et diuen que no podràs tornar a fer el que t’agrada, ni cap altra feina. Una de les meves feina era la de monitor d’esquí i trobo a faltar donar classes d’esquí; segueixo esquiant però donar classes seria un altre tema, no em puc estressar, he d’anar tranquil amb tot. Fa molts anys que no discuteixo ni em barallo amb la meva dona. Medito molt, intento estar bé amb mi mateix. En tota la meva vida havia treballat moltíssim, però passar d’aquell ritme al que porto des de fa vint anys em va costar. Saber que no tornaria a poder treballar va ser molt difícil. Molta de la feina per estar bé, la gran part d’ ella depèn de mi, d’escoltar-me i respectar-me; quelcom que hauria de fer tothom sense que hagués de ser arran d’un ensurt, una operació o una malaltia. Sembla contradictori però jo he guanyat en vida, en qualitat de vida.
– Com ha sorgit aquesta iniciativa tan bonica anomenada ‘Kilòmetres Solidaris’?
– Kilòmetres Solidaris’ és una cursa solidària amb la que pretenc fer el camí de cavalls sencer. La sortida tindrà lloc dia 21 d’octubre, des de la Plaça d’es Born, a l’Ajuntament, i l’arribada al mateix lloc dia 24. Les dates no són triades a l’atzar, dia 24 és el meu aniversari i volia que fos un dia especial. Fa anys que penso en fer-ho i enguany, per fi, serà el moment! Quatre etapes diferents, al meu ritme, per fer el camí de cavalls, 47 quilòmetres per dia: la primera de Ciutadella a Binimel·là, el segon dia de Binimel·là a Maó, la tercera etapa de Maó a Santo Tomàs i, finalment, de Santo Tomàs a Ciutadella. La idea és recaptar fons a favor de la investigació de l’esclerosi; l’atàxia episòdica és considerada una malaltia rara, no hi ha associació, i si no puc ajudar a la investigació de la meva malaltia ho faig amb una altra, per això tots els fons que es recaptin aniran a l’Associació de l’Esclerosi de Menorca. La gent, els particulars, empreses, patrocinadors, cadascú podrà aportar el que pugui i vulgui, des de només uns cèntims. En aquesta iniciativa compto amb la col·laboració de Tito Vinent, que m’ajuda a preparar-me físicament i la seva dona, Emma, que ha fet el disseny del cartell de la cursa. Més endavant, si l’experiència és bona, farem una altra cursa solidària a La Vall d’Aran.
