L’Hospital Mateu Orfila acollirà demà divendres la IV Jornada d’actualització sobre ELA (Esclerosi Lateral Amiotròfica) organitzada per l’associació balear que aplega afectats, familiars i persones sensibilitzades amb aquesta malaltia. La jornada va dirigida a professionals sociosanitaris de les illes i es podrà seguir en directe per streaming. La presidenta d’ELA Balears, Cati Rigo Mulet, serà l’encarregada d’obrir i presentar la sessió que comptarà amb dues ponències sobre la fisioteràpia respiratòria i la seva importància per als malalts d’ELA, i les noves tecnologies aplicades a la comunicació per a promoure l’autonomia d’aquestes persones.
La sessió, que començarà a les 10 h, es tancarà amb una taula rodona que comptarà amb la participació de professionals del servei de Neorologia, Cures Pal·liatives, Fisioteràpia, terapeutes ocupacions, servei d’atenció a l’usuari i un pacient.
L’ELA és considerada una malaltia minoritària o rara que afecta unes 80 persones a les Illes Balears i 350.000 a nivell mundial. Cada any es diagnostiquen uns 120.000 casos nous a tot el món.
Es tracta d’una malaltia del sistema nerviós central, caracteritzada per una degeneració progressiva de les neurones motores a l’escorça cerebral (neurones motores superiors), tronc de l’encèfal i medul·la espinal (neurones motores inferiors). Aquesta degeneració causa la pèrdua de la capacitat del cervell per iniciar i controlar el moviment muscular, ocasionant una atròfia muscular que avança cap a una paràlisi progressiva. A banda de l’autonomia motora, la capacitat de parla, deglució i respiració també es veuen afectades.
El deteriorament progressiu de la persona afectada provoca que necessiti ajuda per realitzar les activitats de la vida quotidiana, tornant-se cada cop més dependent. Tot i això, en la majoria dels casos, la persona afectada és plenament conscient del seu deteriorament i del procés evolutiu de la malaltia.
El 10% dels casos d’aquesta malaltia són ocasionats per un defecte genètic, mentre que a la resta dels casos, les causes de l’ELA són desconegudes, i els científics encara no saben per què l’ELA afecta algunes persones i altres no. Actualment no té cura i encara no es disposa de cap tractament que permeti aturar el procés degeneratiu de l’ELA. Afecta principalment persones d’entre els 40 i els 70 anys però també pot afectar persones més joves o persones més avançades. Els homes presenten una incidència lleugerament més elevada que les dones.
