Just un any després d’haver-se prejubilat, Climent Sabater comença a notar que quelcom està canviant dins seu. El diagnòstic és esclerosi lateral amiotròfica (ELA), una malaltia degenerativa que li ha fet perdre la parla i li impedeix menjar amb normalitat. Climent comparteix el seu dia a dia a xarxes, d’aquesta manera fa que molts altres malalts se sentin acompanyats.
– A Ciutadella molta gent et coneix, però com parles de tu mateix?
– Sí, efectivament, molta gent em coneix o, al manco, he arribat a conèixer a molta gent de Ciutadella; podria escriure un llibre d’anècdotes perquè la meva feina sempre l’he fet cara al públic: vaig començar a fer feina als 13 anys, dia 7 de gener d’enguany n’ha fet 50, a sa gestoria den Joan Pons, el meu mestre. Vaig aprendre molt durant els 21 anys que vaig estar allà. Després, durant 4 anys, vaig estar director de Caixa Rural, i m’he jubilat a la Caixa després de 20. En total he fet 45 anys de feina.
Molta gent em coneix també per la meva religió, som bahá´i; el primer bahá’ i de Ciutadella.
– Què vas sentir al ser diagnosticat d’esclerosi lateral amiotròfica? Just acabaves de jubilar-te, en quin moment personal de la teva vida et va agafar? Quins símptomes tenies i què vas pensar?
– Començaré contestant a la segona pregunta: feia un any just que m’havia prejubilat i vaig notar certes dificultats amb alguna paraula. Va ser l’inici d’un llarg pelegrinatge de metges, cercant una resposta que no va arribar fins a tres anys més tard. En quant a saber que tenia ELA no ho vaig entendre al principi perquè a Son Espases li van donar un altre nom: paràlisi bulbar progressiva. Contestant a la teva última pregunta, els símptomes, a finals de 2019, eren dificultat per xerrar; no havia començat el problema de deglutir i encara m’entenien.
– En què afecta la malaltia al teu cos física? I emocionalment?
– Afortunadament no m’afecta a les extremitats, i faig vida gairebé normal mantenint la meva autonomia. Puc anar en velo, anant alerta perquè tinc molts problemes d’ equilibri. Físicament, a més de les dificultats perquè m’entenguin quan parlo, tinc problemes per menjar, per dormir i, com dic, d’equilibri.
Emocionalment és molt pitjor: precisament és aquí on he hagut de fer més feina amb jo mateix, i no deixar-me endur pel desànim. Només un detall, pensa que m’he de comunicar amb la meva néta de 4 anys a través d’una aplicació del mòbil. A més, sa tipologia de ELA que tinc comporta un gran desarreglo emocional: m’emociono i aclaparo per gairebé no res.
– Com era la teva vida abans i com és ara?
– La meva vida actual no es sembla gaire a la d’abans: ja no contesto al telèfon, no puc expressar la meva opinió entre amics o amb companys quan anem en velo, no puc xiular ni cantar, no puc saludar més que aixecant la mà, no puc baixar les escales de casa carregat i, per descomptat, no puc cridar. Faig servir una aplicació anomenada Vocalizer per anar a qualsevol botiga, comerç o demanar un servei. He hagut de renunciar a molts aliments; no puc menjar coses seques, pastoses o de doble textura (síndria, vianda…). No dormo bé degut als clonus, que són espasmes de les extremitats inferiors. Abans no tenia aquestes limitacions. Però, de tota manera, em considero un malalt de ELA privilegiat perquè no afecta a cames i braços.
Moltes vegades somio que estic xerrant; amb el tema del menjar, quan veig el meu nét gran, que té 16 anys, la quantitat de menjar que es posa dins la boca no puc fer menys que sentir enveja, perquè jo he de fer mossegades molt petites, i lentament. Penso en aquella dita tan nostre: “cavallet quan eres jove…”
– Estic convençuda que les teves publicacions a xarxes estan sent de molta ajuda per a altres persones.
– Veuràs, fa més de 20 anys vaig crear el meu blog personal tinguempau.blogspot.com
on penjava els meus escrits. Arran de la malaltia, fa uns mesos, vaig començar a publicar a Telegram la meva experiència amb l’esclerosi, ho podeu seguir a @tiempoparaoracionesquecuran. I fa poc vaig decidir publicar-ho al meu blog personal La enfermedad que me acompaña; posteriorment he fet un altre blog estaesmienfermedad.blogspot.com. He rebut missatges i comentaris de moltes persones que, com bé dius, senten que llegir-me els ajuda, i això em dóna coratge per a continuar i contribuir a la visibilitat de la malaltia. Encara que sigui només donant ànims als malalts de ELA i a les seves famílies o a qualsevol persona que tingui una dificultat seriosa a la vida; penso ara en la meva cunyada que té càncer.
– D’alguna manera ha canviat la teva visió de la vida gràcies a la malaltia, m’equivoco?
– Efectivament, la meva visió de la vida ha canviat perquè res està al lloc on estava abans. I acceptar la situació es el principi de millora; després reordenar les teves prioritats, es dóna una situació contradictòria: pateixes per la família, i ells, en canvi, volen ajudar-te i pateixen amb tu. Quan et calmes i veus que és així, resulta molt enriquidor. Dels 45 anys de vida laboral, 30 anys m’han reportat molt d’estrès, i penso, sense tenir evidències, que potser és el desencadenant de la meva malaltia. El metges no saben que provoca la ELA. N’he tret una nova forma de veure la vida, d’aprendre a viure conscientment i, sobretot, de donar més importància de la que li donem a l’avui: dono molta importància a les petites coses que abans ni veia; insignificants avanços són grans victòries, com fer canvis a la velo per sentir-me més segur o baixar les escales sense agafar-me al passamans. Vull viure plenament no només el bons moments, també aquells que em fan patir, no preocupar als meus, i fer el possible per la seva felicitat. Desenvolupar la meva part espiritual i ser testimoni de la meva fe, tot i estar limitat. I sobretot estimar. Perquè l’ahir, ja ha passat, i no el podem canviar, i el demà no existeix encara. Si tens en compte tot açò no hi ha cap dubte de que només es viu ara i aquí.
